Palliatieve zorg voor jonge mensen

bloglogo

 

 

Ja, dit is het moment om te starten met een blog, dacht ik toen ik laatst werd benaderd door de NPO radio 5 voor een interview. Mijn naam is Jacqueline Bouts.

Al mijn passie ligt thuis bij mijn gezin en bij mijn werk voor Xenia. Ik woon in Leiden met mijn man Piet en ik ben trotse moeder van twee zonen (24 en 22 jaar ), een dochter (18) en stiefzoon (20). Wij wonen met Joos en onze twee teckels Ari en Kees in een door Piet zelf ontworpen huis. In het dagelijkse leven werk  ik als manager van Xenia.  Eén dag per week werk ik als verpleegkundig consulent bij de poli kindergeneeskunde.

In mijn blog wil ik vooral vertellen over de gebeurtenissen in mijn leven die te maken hebben met Xenia. Wat er in dat huis allemaal gebeurt, er is genoeg om over te schrijven!

hand

Xenia viert deze maand haar tweede verjaardag! Als ik terugkijk op die eerste twee jaar denk ik: wat is er al ontzettend veel gebeurd, zoveel indrukwekkende ervaringen met onze gasten en hun familie. In onze woonkamer is zelfs een huwelijk voltrokken afgelopen december. We zijn in mei 2014 heel rustig van start gegaan met een grote groep enthousiaste vrijwilligers en verpleegkundigen. Ik kan me elke gast en zijn of haar familie en vrienden goed herinneren. Ze maken allemaal veel indruk.

Het is het meer dan waard de kleine groep gasten die we bij Xenia hebben ontvangen zo`n prachtig huis te kunnen bieden; jonge mensen die allemaal  een (te)kort leven hebben. Wat voel ik me ongelooflijk trots, dat wij bij Xenia eraan mogen bijdragen om die kwaliteit zo hoog mogelijk te houden. We hebben vanaf de start in Xenia regelmatig logeergasten met een palliatieve aandoening die vaker bij ons komen en steeds meer Xenia als een thuis ervaren.

Een nieuw jaar is gestart voor Xenia en automatisch gaan al mijn gedachten terug naar wat er allemaal gebeurd is in 2015, het eerste volle jaar Xenia.

Op dit moment denk ik het meest aan Sander. Op 5 december jl.  is Sander Tichler, één van onze ambassadeurs, overleden.

Vier jaar geleden heb ik Sander leren kennen. Via zijn oncoloog Hans Gelderblom kwam ik met Sander in contact. Tijdens de oprichting van Xenia hebben wij een boekje gemaakt , Huis met een Hart. In dit boekje staan vier jongeren centraal om zo aan de buitenwereld te laten zien voor wie Xenia bedoeld is en waarom het is opgericht. Vaak kregen we de vraag of het wel nodig is zo`n huis voor jongeren. Immers,  jongeren kunnen toch door hun familie opgevangen worden. Dat is helaas niet altijd zo. Soms ontstaat er thuis een crisissituatie, de zorg kan heel zwaar zijn voor een gezin of jonge partner met kleine kinderen. Thuis is niet altijd mogelijk of gewenst. Als jonge mensen al een tijd zelfstandig wonen is het niet altijd de beste optie om weer terug naar je ouders te gaan.

Tijdens mijn werk als  kinderverpleegkundige liep ik al jaren rond met de gedachte om een zorghuis/hospice voor jongeren te openen.  In 2009 richtte ik samen met Piet, Els en Erik Stichting Xenia op en sinds mei 2014 is het gebouw daadwerkelijk geopend. Xenia biedt palliatieve en intensieve verpleegkundige zorg aan jonge mensen met een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte.

Het huis heeft plaats voor zes gasten en is in Nederland het enige huis/hospice dat zorg biedt specifiek voor deze jonge mensen in de leeftijd van ongeveer 16 tot 40 jaar. Daarom komen bij ons gasten, zo noemen we onze tijdelijke bewoners, uit heel Nederland.

Xenia is voor mij een grote droom die werkelijkheid is geworden.

Hoe kan ik Xenia steunen?

Xenia Hospice is voor een groot deel afhankelijk van financiële steun van derden. Hieronder kunt u direct via Ideal of via een van onze partners Xenia financieel steunen.

Wilt u voor langere periode donateur worden, een schenking doen of op een ander manier uw steun geven? Neem dan contact op met de Stichting Vrienden van Xenia Hospice.

DONEER IN 2 STAPPEN

icon 50x50In 2 stappen een bedrag doneren via Ideal. Alleen donaties groter dan 10 euro mogelijk. Enorm bedankt!

Of doneer via ....

Via de vriendenloterij kunt u loten kopen waarmee u Xenia steunt.

vriendenloterij 

Daarnaast is iedere bijdrage, groot of klein,  zeer welkom op rekeningnummer  NL39RABO0114056803 t.n.v. Stichting Vrienden van Xenia Hospice.