Palliatieve zorg voor jonge mensen

Tijdens mijn werk als  kinderverpleegkundige liep ik al jaren rond met de gedachte om een zorghuis/hospice voor jongeren te openen.  In 2009 richtte ik samen met Piet, Els en Erik Stichting Xenia op en sinds mei 2014 is het gebouw daadwerkelijk geopend. Xenia biedt palliatieve en intensieve verpleegkundige zorg aan jonge mensen met een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte.

Het huis heeft plaats voor zes gasten en is in Nederland het enige huis/hospice dat zorg biedt specifiek voor deze jonge mensen in de leeftijd van ongeveer 16 tot 40 jaar. Daarom komen bij ons gasten, zo noemen we onze tijdelijke bewoners, uit heel Nederland.

Xenia is voor mij een grote droom die werkelijkheid is geworden.

Door het telefoontje van gisteren realiseerde ik me hoe bijzonder Xenia is en hoeveel er in mijn leven gebeurd is sinds ik met dit initiatief gestart ben.

De aanleiding van het interview is de nominatie van het Xeniagebouw voor de Hedy d`Anconaprijs 2016, een prijs voor excellente zorgarchitectuur. Er zijn 7 gebouwen genomineerd en de uitslag is in juni 2016. Dus we duimen allemaal dat Xenia het gaat worden! Het zou een prachtige bekroning zijn op het werk van mijn man, architect Piet van Veen, en Erik van Tussenbroek, de samenwerkende architect.

Dit alles herinnert mij aan mei 2009, een zonnige lentedag. In die tijd waren we heel druk bezig met het vinden van een goede locatie voor Xenia, midden in de stad omdat we dit belangrijk vonden voor jonge patiënten. Ik heb begin 2009 een bezoek gebracht aan het eerste jongerenhospice ter wereld , het Douglashouse in Oxford. Daar gaven ze ons de boodschap mee om vooral zo`n huis te bouwen in het centrum van de stad. Nu ervaren we  dagelijks hoe prettig dat is voor onze gasten.

We hadden op onze zwerftochten door de stad  al heel wat locaties gezien en afgekeurd.

deliefdeDie dag in mei fietste Piet vanuit zijn werk naar huis via de Kloosterpoort. Hij belde me op om te komen kijken naar een prachtige plek voor Xenia. Het was zaterdag, een drukke dag in het centrum van Leiden, veel touristen op de markt. Ik fietste door een oude poort aan de Hooigracht naast het oude ziekenhuis, waar nu studenten wonen en een Belgisch biercafé gevestigd is. Boven de poort staat `DE LIEFDE` geschreven. Daar zie ik Piet zitten op een muurtje bij een werkelijk prachtige rode beuk voor een oud gebouwtje. De beuk stond in volle glorie met vers blad, een oase van rust. Precies waar we naar op zoek waren, een rustig plekje midden in de drukte van de stad.

De andere twee leden van onze initiatiefgroep waren ook meteen enthousiast toen we hen deze plek toonden. Helaas was de woningbouwcorporatie die ons huis zou gaan realiseren niet meteen enthousiast vanwege veel bijkomende kosten voor het saneren van de grond. We kregen een andere locatie aangeboden en Piet en Erik maakten daar een serieus plan voor. Op het laatste moment kon het echter niet doorgaan omdat dat gebouw een andere bestemming had gekregen van de gemeente.  Ja, dat was een dag voor de ondertekening best even slikken, maar nu zijn we oh zo gelukkig met de plek bij de grote rode beuk. Hier hoort Xenia, het gebouw past bij de omgeving. Bijna dagelijks staan  voorbijgangers stil en hoor je ze praten over het mooie gebouw en de tuin aan de Kloosterpoort, een aanwinst voor de stad.

pietHet grootste compliment wat ik laatst hoorde was dat iemand tegen me zei : “ Je voelt de liefde in het gebouw”. Er is met veel aandacht en liefde aan gewerkt, zowel van buiten als van binnen. De gasten, hun familie en vrienden en niet te vergeten alle mensen die er werken ervaren het als een heel prettig en warm gebouw. Iedereen voelt zich er vrij snel thuis. Dat ons dat gelukt is met zijn allen, ongelooflijk!

Ik ben trots op Piet.  Piet is degene die mij gestimuleerd heeft om een start te maken met het oprichten van Xenia en Piet heeft Erik gevraagd mee te ontwerpen. Het staat er nu, Xenia is gebouwd  in een hof van Leiden.

In het programma van NPO radio 5 , Aan de tafel van vijf, gepresenteerd door Karin de Groot mocht ik vertellen hoe blij we zijn met de nominatie voor deze architectuurprijs. Eigenlijk had Karin beter Piet kunnen bellen, ere wie ere toekomt !

Hoe kan ik Xenia steunen?

Xenia Hospice is voor een groot deel afhankelijk van financiële steun van derden. Hieronder kunt u direct via Ideal of via een van onze partners Xenia financieel steunen.

Wilt u voor langere periode donateur worden, een schenking doen of op een ander manier uw steun geven? Neem dan contact op met de Stichting Vrienden van Xenia Hospice.

DONEER IN 2 STAPPEN

icon 50x50In 2 stappen een bedrag doneren via Ideal. Alleen donaties groter dan 10 euro mogelijk. Enorm bedankt!

Of doneer via ....

Via de vriendenloterij kunt u loten kopen waarmee u Xenia steunt.

vriendenloterij 

Daarnaast is iedere bijdrage, groot of klein,  zeer welkom op rekeningnummer  NL39RABO0114056803 t.n.v. Stichting Vrienden van Xenia Hospice.