Palliatieve zorg voor jonge mensen

Martijn van Rees Martijn van Rees

Martijn heeft een veelzijdig sociaal leven. Doet veel werk voor Xenia als ambassadeur, heeft een rol bij vrijwilligerszaken en is bestuurslid bij het woonproject wat naast Xenia moeten komen. Om dit allemaal te kunnen doen, is hij onlangs gestopt met zijn werk als DTP'er. Hij speelt wedstrijden in rolstoelhockey, gaat uit met zijn vrienden, bezoekt regelmatig het theater, gaat naar concerten en bezoekt de thuiswedstrijden van Ajax. Zijn actieve en positieve houding kan echter de gevolgen van zijn spierziekte niet tegenhouden.

“Mentaal blijft alles zoals het hoort, maar fysiek gaat het achteruit. Dat hoort nu eenmaal bij het ziektebeeld. Ik heb twee keer in de week fysiotherapie voor mijn conditie en ik kom geregeld in het ziekenhuis om mijn longen en mijn hartspier te laten controleren. Maar het kan best zijn dat het opeens gigantisch naar beneden keldert. Dan moet ik kunstmatig worden beademd.”

Ook dat mogelijke toekomstbeeld is voor Martijn geen reden om de moed te verliezen. “Er zijn mensen die het veel zwaarder hebben. Die klagen zelden en staan positief in het leven. Ik heb geleerd dat je in jezelf moet blijven geloven. Op doorzettingsvermogen en op karakter kun je veel bereiken. Ik haal alles uit het leven wat erin zit.”

esra1 Esra Yamac (26)

Zes jaar geleden kreeg Esra te horen dat zij botkanker had. De behandeling duurde twee jaar. Daarvan lag zij, met tussenpozen, anderhalf jaar in het ziekenhuis. Eerst zes chemokuren, daarna nog acht en een bestraling.

De langdurige en zware behandeling heeft uiteindelijk geholpen. Esra voelt zich goed en gebruikt geen medicijnen meer. Toch is de kanker niet weg. Sinds een jaar leeft Esra weer haar gewone leven. Zij volgt de opleiding voor pedagogisch werker. Dat betekent studeren en stage lopen in het kinderdagverblijf. Dat is niet gemakkelijk na een onderbreking van bijna vier jaar.

“Ik ben snel moe. Misschien komt dat nog door de behandeling, maar misschien ook doordat ik mezelf te veel onder druk zet. Ik ben perfectionistisch, ik ben een harde werker en ik stel hoge eisen aan mezelf. Maar door alles wat er is gebeurd ben ik mijn zelfvertrouwen een beetje verloren. Ik wil het niet, maar die onzekerheid speelt toch altijd een rol. Het is iets waar ik mee moet leven. Maar dat heb ik geaccepteerd. Ik heb er vrede mee gesloten.”

Roos Roos Jonker

Xenia Hospice wordt een van de eerste hospices voor jongeren in Nederland, verbazingwekkend eigenlijk vind ik. Ik hoop dan ook dat dit initiatief wordt opgepikt in de rest van Nederland. Ik vind het moeilijk me voor te stellen dat mensen van rond mijn leeftijd en jonger een beperkte levensverwachting hebben. In veel gevallen zijn deze jongeren ook nog eens gebonden aan een ziekenhuis/verzorgingstehuis, waar vaak weinig privacy is.

Het is een onvoorstelbaar moeilijke en tegennatuurlijke situatie, en juist dan lijkt het me belangrijk dat er een huiselijke omgeving gecreëerd wordt voor deze patiënten. Waar én professionele verzorging aanwezig is, én waar de patiënten een eigen rustige plek hebben. Waar familie en vrienden kunnen komen, waar ze privacy hebben en waar ze de juiste begeleiding krijgen voor het afscheidsproces. Want afscheid nemen van het leven is op jonge leeftijd een heel ander verhaal dan later in het leven.

Als ambassadrice werk ik graag mee en hoop dat ik met mijn muziek een bijdrage kan blijven leveren aan het mooie initiatief van Jacqueline, Piet en iedereen die meewerkt aan de totstandkoming van dit hospice, op een prachtige locatie in Leiden.

ricardo Ricardo van Rhijn

Toen ik hoorde van Xenia en hetgeen waar zij voor staan en doen voor een bijzondere groep jongeren sprak dat mij natuurlijk direct aan. Nieuwsgierig naar de mensen die hier oa achter stonden heeft dat uiteindelijk geresulteerd in een gesprek met Jacqueline Bouts en Martijn van Rees. Martijn die zelf ook al vanaf het begin van het Xenia tijdperk betrokken is op veel verschillende manieren, waaronder het verblijven bij Xenia zelf.

Met heel veel bewondering heb ik naar zijn persoonlijke verhaal mogen luisteren en ben ben ik Xenia, met dat waar zij voor staan, beter leren kennen. Bijzonder om te bedenken dat dit het enige huis is dat in Nederland staat, in de huidige vorm en bedoeling voor een doelgroep die nog niet altijd de aandacht en faciliteiten krijgen die zij verdienen. Bijzonder dat dit uitgerekend in Leiden gevestigd is, mijn thuis, waar ik geboren en getogen ben.

Dat wetende komt dat alles misschien nog net iets heftiger binnen, zeker als Leidenaar. Maar zeker ook het gevoel van trots. Trots om benaderd te worden door de mensen die nauw betrokken zijn bij Xenia. Om al deze redenen had ik absoluut niet lang de tijd nodig om te weten dat ik mezelf graag voor Xenia in wil zetten, en wil helpen op een manier waarop zij denken dat ik een toegevoegde waarde kan zijn.

harmen Harmen Brink

Op mijn 16e jaar (2001) kreeg ik te horen dat ik leukemie had. Het was zo'n gevaarlijke vorm dat ik hiervoor in 2002 een beenmergtransplantatie moest ondergaan. Tot zover verliep de behandeling vrij gemakkelijk. Ik had eigenlijk nergens last van en fietste overal moeiteloos doorheen.

Nadat ik een beenmergtransplantatie heb gehad begonnen de problemen. Mijn longen werden steeds slechter. Ademen werd een steeds grotere opgave en omdat mijn artsen dit nooit eerder gezien hadden was het voor hen ook niet duidelijk hoe zij hiermee moesten omgaan. Als ik wilde overleven moest er iets gebeuren. Dit zorgde ervoor dat ik in 2004 een longtransplantatie moest krijgen. In de tijd die erop volgde heb ik geprobeerd nog zoveel mogelijk voor elkaar te krijgen. Ik heb nu pas mijn HBO-opleiding Vastgoed & Makelaardij afgerond waardoor ik nu opzoek ben naar een leuke baan.

Wat mij erg aanspreekt in de zorg bij Xenia is dat het niet alleen een heerlijke 'ontspanning' is voor de patiënt maar dat het ook een enorme ontlasting kan zijn voor degene die om hen heen staan. Eventjes zonder het zorg dragen voor degene die zo ziek is. Want het wordt naar mijn idee enorm onderschat wat voor impact het heeft als je dag in dag uit zorg draagt voor degene wie je lief is.

Xenia @ Twitter

Xenia Huis

@TdRijnen De kerstboom is echt prachtig!

1 dag geleden reply retweet favorite
Xenia Huis

Mooi winterplaatje Xenia ! https://t.co/hBwcMdk2gY

1 dag geleden reply retweet favorite
Xenia Huis

@ejebrown @GemeenteLeiden @Sleutelstad Je zong zo mooi Dankjewel Emma

2 dagen geleden reply retweet favorite
Xenia Huis

Vrijwilligers zijn onmisbaar bij Xenia Ook in de decembermaand doen ze extra hun best voor een gezellige kerstsfeer… twitter.com/i/web/status/9…

4 dagen geleden reply retweet favorite

Recent nieuws

Xenia viert feest op de internationale dag voor de hospicezorg.

Xeniahospice ontmoet de buurt op de Internationale dag van de hospice en palliatieve zorg, op zaterdag 14 oktober van 14.00 tot 16.00 uur. Alle buren en andere belangstellenden zijn welkom in de tuin voor Xenia.

Steun xenia met een eigen actie!

Xenia is het eerste initiatief in Nederland waar palliatieve zorg aan jonge mensen wordt gegeven. Xenia biedt een thuis op maat voor gasten met een levensbedreigende, ongeneeslijke ziekte. We ontvangen geen subsidies. Financiële steun voor Xenia is daarom hard nodig; we zijn er van afhankelijk. Wij zijn dus heel erg blij met iedereen die voor Xenia in actie komt.

Prachtig filmpje over Xenia

In de zorg zijn jongeren en jong-volwassenen de vergeten doelgroep. Xenia biedt deze jonge mensen die intensieve, verpleegkundige en medische zorg nodig hebben een thuis. Op een manier die de jongere zelf wil. Je krijgt een mooi idee hoe dit in de praktijk vorm krijgt bij Xenia door dit prachtige filpmje, gemaakt door Het woord is aan Jou, te bekijken.

Xenia, un hogar con corazón para alegrar la vida en Holanda

Afgelopen week is Jacqueline Bouts geïnterviewd voor de Mexicaanse krant El sol de Mexico en het artikel met als vertaalde titel "Xenia, een huis met een hart om in Nederland het leven op te fleuren" staat nu online. Of download en lees de pdf van het artikel. 

Film Xenia voor tentoonstelling 'Intensive Care, Architectuur en Design in de Zorg'.

Op 6 april opende wethouder Mieke Damsma bij Bureau Europa, platform voor architectuur en design de tentoonstelling 'Intensive Care, Architectuur en Design in de Zorg'. Voor deze tentoonstelling is een mooi filmpje gemaakt over Xenia.