Palliatieve zorg voor jonge mensen

Alexander Pechtold Alexander Pechtold
D66 politicus, lid Tweede kamer, voormalig wethouder in Leiden

Je bent begin twintig en krijgt te horen dat je ongeneeslijk ziek bent. Het is een verschrikkelijk scenario waar jaarlijks zo’n 4200 kinderen en jongeren mee te maken krijgen. In hospices proberen verzorgers hen toch nog een redelijke kwaliteit van leven te geven. Het bijzondere aan Xenia is dat dit een hospice is speciaal ingericht voor jonge mensen. Ik vind dit een heel mooi initiatief dat ik als lid van het Comité van Aanbeveling dan ook van harte ondersteun. De hospices die nu bestaan zijn vooral ingericht voor ouderen, de gemiddelde leeftijd van mensen die daar hun laatste zorg krijgen is zeventig. Ik denk dat het, juist voor jonge mensen, goed is dat zij in een woonomgeving met leeftijd –en lotgenoten verkeren. Jongeren staan nog heel anders in het leven en hebben een andere kijk op de dood dan ouderen. Bovendien onderscheidt de zorg voor hen zich van die voor ouderen. Vaak hebben ze met een langdurig ziekteverloop te maken en kenmerkt de zorg zich niet alleen door een voorbereiding op het sterven. Veel jongeren proberen ondanks hun ziekte toch nog alles uit het leven te halen, door onderwijs te volgen en vrienden te ontvangen. Die levenshouding bewonder ik zeer! Doe het maar eens, als je weet dat je niet lang meer te leven hebt. De zorg is sterk afhankelijk van de situatie van een kind. Die kan soms heel complex zijn. Een goede afstemming tussen de professional en de ouders is daarom nodig. Bij Xenia kan dat. De langdurige zorg voor een jong iemand kan een enorme stempel op een gezin drukken. Dan is het heel fijn als die zorg kan worden overgenomen. En, heel belangrijk, dat je kijkt naar de mogelijkheden die een jongere nog heeft.

Alexander Pechtold

Henri Lenferink, Burgemeester van Leiden Henri Lenferink, Burgemeester van Leiden

Bekijk de door burgemeester Henri Lenferink geschreven aanbelevingsbrief.

Prof. mr. dr. D.P. Engberts Prof. mr. dr. D.P. Engberts (1951)

Prof. mr. dr. D.P. Engberts (1951) studeerde theologie en rechten en promoveerde op een onderwerp op het grensvlak van medische ethiek en gezondheidsrecht. Sinds 2004 is hij hoogleraar Normatieve aspecten van de geneeskunde aan de Universiteit Leiden en hoofd van de sectie Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg van het Leids Universitair Medisch Centrum. In uiteenlopende functies is hij sinds vele jaren werkzaam ten behoeve van de instandhouding - en waar mogelijk verbetering - van de kwaliteit van de gezondheidszorg en de versterking van de juridische en morele positie van zowel professionals als van patiënten en hun naasten.

Else Marie van den Eerenbeemt Else Marie van den Eerenbeemt
Familietherapeut

Een levensbedreigende ziekte bij jongeren en de beperkte levenstijd die rest, zullen de verhouding met ouders in een ander licht plaatsen. Voor deze jongeren betekent het veranderend perspectief in het bewustzijn van een naderend einde een ondraaglijke last. Ouders zijn ten diepste door dit onrechtvaardig lot getroffen en worden zwaar beproefd. Beiden willen de nog gegeven tijd als het ware vasthouden en het samenzijn koesteren. Xenia kan hierin van grote betekenis zijn. In de dagelijkse fysieke zorg voor hun kind kunnen ouders bevrijd worden door een voelbare verlichting van de zware last. De jonge patiënt kan tevens in Xenia vrienden ontvangen, de eigen kleur en sfeer die bij de leeftijd past bewaren en steun ondervinden in het samenzijn met opgenomen leeftijdsgenoten. Maar bovenal kan in deze omgeving ruimte geschapen worden om verbondenheid gestalte te geven. De zieke jongeren zijn vaak bezorgd hoe het verder zal gaan met de ontroostbare ouders, broers en zusjes. Niet zelden is het de zieke zelf die troost kan bieden. Want voor de patiënten is het van belang om niet alleen zorg te ontvangen maar ook om zorg te kunnen geven aan familieleden. Hierdoor behouden, of liever, winnen ze voor familieleden aan betekenis. Dat is van onschatbare waarde voor allen. Kinderen van gescheiden ouders kunnen baat hebben bij de kans om hier onbelemmerd zowel vader als moeder bij zich te hebben. Zo kan Xenia ondanks het naderend levenseinde, leven gevend zijn. Vandaar dat ik dit initiatief van harte steun.

Else-Marie van den Eerenbeemt

Ferry Breedveld Ferry Breedveld
Voorzitter Raad van Bestuur LUMC

Ik heb volmondig het lidmaatschap van de Comité van Aanbeveling van Xenia aanvaard omdat hospices een enorme aanwinst zijn in de zorg en omdat de zorg voor kinderen in een andere omgeving moet plaatsvinden dan die voor volwassenen. De zorg voor kinderen met een beperkte levensverwachting gaat samen met de meest hartverscheurende emoties die zich in de geneeskunde voordoen. Alleen de maximale deskundigheid en zorgvuldigheid zijn in staat om de noodzakelijke zorg op te bouwen. De ambitie van Xenia om jongeren met een beperkte levensverwachting een ‘thuis’ op maat te bieden spreekt mij zeer aan. Ik zie het als een stimulerend initiatief en een voorbeeld van zorgvernieuwing. Het LUMC zal waar nodig het initiatief steunen.

F.C. Breedveld

Chris Verplancke Chris Verplancke
Voorzitter Business Club Leiden

Mijn beslissing om in het Comité van Aanbeveling voor het jongerenhospice Xenia plaats te nemen was snel genomen. Want jongeren die volop van het leven moeten genieten en worden geconfronteerd met de eindigheid van dat leven, verdienen een goede verzorgde sociale plek in onze maatschappij. En ik ben blij dat we dat in onze stad kunnen realiseren. Daar maak ik me graag har(t)d voor. We mogen niet vergeten dat het leven in onze directe omgeving bepaald niet voor iedereen uit feesten en partijen bestaat, daar moet altijd oog en aandacht voor zijn. Met mijn achtergrond en als vertegenwoordiger van verschillende disciplines in Leiden hoop ik dan ook een waardevol steentje te kunnen bijdragen bij het realiseren en in stand houden van Xenia, het eerste jongerenhospice in Nederland, in de historische Leidse binnenstad. Immers, dit is de plek waar jongeren zich het meest op hun gemak voelen. Ik roep dan ook iedereen in Leiden op om achter dit mooie initiatief te gaan staan en Xenia tot een succes te maken!

Chris Verplancke

Hans Gelderblom Hans Gelderblom
Internist-oncoloog LUMC

Ik ben Hans (A.J.) Gelderblom hoogleraar interne geneeskunde, in het bijzonder de experimentele oncologische farmacotherapie in het LUMC. Van oudsher behandelt onze afdeling veel adolescenten en jong volwassenen met kanker. Deze groep van zogenaamde AYA’s (adolescent and young adults) krijgt de laatse tijd, ook internationaal, gelukkig steeds meer aandacht omdat ze zowel medisch als psychosociaal vaak tussen servet en tafellaken vallen. Deze aandacht is niet alleen belangrijk voor de fase waarin curatieve behandeling wordt nagestreefd, maar juist ook in de palliatieve en de laatste levensfase. Jongeren hebben nu eenmaal andere wensen en behoeften dan kinderen en volwassenen die al meer gesettled zijn. Vanuit de afdeling klinische oncologie van het LUMC draag ik Xenia daarom een warm hart toe en ik ben er van overtuigd dat Xenia voorziet in een belangrijke behoefte. Als lid van het Comité van Aanbeveling draag ik dit ook graag verder uit en verheug ik mij op de samenwerking met Xenia als het in bedrijf is in 2012.

Joop Hendriks Joop Hendriks
Lid raad van bestuur van Medisch Centrum Alkmaar en Gemini Den Helder

 

Xenia @ Twitter

Xenia Huis

De levenslessen van psycholoog Manu Keirse: Luisteren is verdraaid moeilijk trouw.nl/samenleving/de… via @trouw

6 uren geleden reply retweet favorite
Xenia Huis

@LovelyLeahFound Was fijn jullie weer te ontmoeten

9 dagen geleden reply retweet favorite
Xenia Huis

Het Nederlands had geen woord voor ouders die een kind verliezen. Vanaf nu wel topics.nl/het-nederlands… via @Topics_NL

10 dagen geleden reply retweet favorite
Xenia Huis

Een kleine gast aan tafel#fun #kitchentable https://t.co/RquGSFeUod

10 dagen geleden reply retweet favorite

Recent nieuws

Boom Inbound doneert op basis van snelle betalingen

Vorig jaar startte Paul Neuteboom zijn nieuwe bedrijf Boom Inbound. Paul kwam via z'n vrouw Lisette, die ook dit jaar weer gastvrouw bij Xenia is, in aanraking met Xenia. En om ook iets bij te dragen bepaalde hij dat zijn nieuwe bedrijfje twee procent, van de facturen die binnen 15 dagen betaald worden, zou schenken aan Xenia.

In de prijzen

Op 26 november heeft Xenia de Gouden Piramide gewonnen! De Gouden Piramide is de Rijksprijs voor inspirerend opdrachtgeverschap en wordt jaarlijks toegekend. Onze eigen Jacqueline mocht de prijs dit jaar in ontvangst nemen uit handen van minister Blok voor Wonen.

Veiling WSV Vennemeer levert € 3.500 op voor Xenia

Watersportvereniging Vennemeer uit Oud Ade heeft met een veiling en een collecte  € 3.500,- opgehaald voor het jongerenhospice Xenia in Leiden. De cheque werd op 9 december door voorzitter Henk Boting en commissielid Inge Florisson overhandigd aan Jacqueline Bouts, directeur van Xenia.

LD Interview van de week: ik ga niet achterover leunen

Interview van de week in het Leidsch Dagblad: Huis met een hart door Miep Smitsloo. De Leidse Jacqueline Bouts zag als verpleegkundige in het LUMC jongere mensen, die chronisch ziek of zelfs terminaal waren, worstelen met de verzorging in een ’kille’ ziekenhuiskamer. Ook haar eigen zus stierf op dertigjarige leeftijd in het ziekenhuis.

Steun Xenia bij Stichting Specsavers Steunt

De Specsavers-winkelteams zijn erg betrokken bij de lokale gemeenschap en die betrokkenheid zetten we graag om in actie. Daarom is in 2010 Stichting Specsavers Steunt in het leven geroepen.