Palliatieve zorg voor jonge mensen

Wat betekent Xenia?
Xenia komt uit het Grieks en betekent "gastvrij".

Waarom is Xenia nodig?
Als jongeren en jongvolwassenen tussen  16 en 35 jaar  uit het ziekenhuis kunnen worden ontslagen, maar om welke reden dan ook (nog) niet naar huis kunnen vanwege de intensieve zorg die ze nodig hebben, was opname in een verpleeghuis of een hospice voor volwassenen de enige optie.
Nederland telt ongeveer 120 hospices voor volwassenen en 8 hospices voor kinderen (tot 18 jaar). Xenia heeft  haar deuren in april 2014 geopend en is hiermee  is het eerste huis waar jongeren en jongvolwassenen in een aan hun leeftijd aangepaste omgeving terecht kunnen.

Voor wie is  een verblijf in Xenia bedoeld?
Jongeren en jongvolwassenen van 16 tot ca. 35 jaar met  een levensduur verkortende ziekte, (zoals kanker, spierziektes, stofwisselingsziektes of neurologische aandoeningen) kunnen in Xenia verblijven voor alle soorten zorg in een voor hen aangepaste omgeving tussen leeftijdgenoten.
In Xenia worden drie vormen van zorg geboden:
Respijtzorg: de jongere kan tijdelijk -bijvoorbeeld een paar weken- in Xenia verblijven op eigen verzoek en/of om de mantelzorgers enige tijd te ontlasten;
Overbruggingszorg: voor jongeren en jongvolwassenen die al wel uit het ziekenhuis kunnen worden ontslagen, maar nog vanwege de complexe medische zorg niet naar huis kunnen.
Terminale zorg: de zorg voor de laatste fase van het leven.

De gasten van Xenia hebben stuk voor stuk intensieve medische en verpleegkundige zorg nodig. Daarom is er 24 uur per dag een high care verpleegkundige aanwezig. Medische zorg wordt verleend door de eigen huisarts/specialist of de arts van Xenia. De niet-medische zorg wordt voor een groot deel verleend door de vele vrijwilligers.
Daarnaast kan er een beroep gedaan worden op fysiotherapeutische ondersteuning en psychosociale hulp. Ook kan desgewenst spirituele en geestelijke zorg worden geboden.

Kunnen de ouders/partner de zorg niet op zich nemen?
Veel ouders willen dat natuurlijk wel; of het ook altijd kan is de vraag. Als je kind al op zichzelf woont is er niet altijd meer de mogelijkheid hem of haar terug in huis te nemen. Daarbij komt, dat de zorg die geboden moet worden zwaar en intensief is en soms tot 24 uur per dag noodzakelijk is.
Zeker zo belangrijk is wat de jongere zelf wil. Als je al op jezelf woont wil je niet altijd terug naar je ouders. Of je woont samen; je partner is niet altijd in staat de intensieve zorg op zich te nemen.

Waarom staat Xenia midden in de stad?
Omdat je als jongere zolang mogelijk door wil gaan met leven……naar de kroeg, shoppen, bioscoop etc.  Xenia staat op een centrale plek midden in de stad Leiden, waar je binnen een paar minuten overal bent, maar ook een beetje verscholen, als een soort hofje met een ruime tuin.

Wat is het verschil tussen palliatieve en terminale zorg?
Terminale zorg is zorg aan patiënten met een levensverwachting van minder dan 3 maanden.
Zorg bestaat uit het bestrijden van lichamelijke klachten zoals pijn en benauwdheid, maar ook uit ondersteuning bij niet-lichamelijke klachten zoals angst en afscheid nemen. Alles is erop gericht de laatste fase zo goed mogelijk te laten verlopen.
Palliatieve zorg is alle zorg voor patiënten die niet meer kunnen genezen. Het belangrijkste doel is om zo lang mogelijk een goede kwaliteit van leven te waarborgen, volgens de wensen en keuzes van de patiënt. Palliatieve zorg en terminale zorg hebben dus wel een aantal overeenkomsten, maar ook een groot verschil: de palliatieve fase duurt veel langer, kan wel jaren zijn.

Hoeveel kamers heeft Xenia?
Er zijn 6 ruime, aangepaste gastenkamers met eigen badkamer.
Daarnaast is er een grote woonkeuken, een gemeenschappelijk huiskamer en een grote badkamer met ligbad. Tevens is er een logeerkamer, maar natuurlijk kan er ook op de kamer van de gast iemand blijven slapen.

Kan iedereen vrijwilliger worden?
Iedereen kan zich aanmelden als potentiële vrijwilliger. Uiteraard volgt er dan een gesprek waarin wordt afgewogen of diegene kan worden ingezet afhankelijk van geschiktheid, bekwaamheid en beschikbaarheid. Iedere nieuwe zorgvrijwilliger krijgt een training aangeboden.

Wie betaalt de zorg?
Medische en (deels)psychosociale zorg wordt vergoed door de  zorgverzekeraar, uit de Wet Langdurige Zorg of uit een PGB (persoonsgebonden budget). De kosten voor het verblijf worden niet vergoed.
Van de  gasten wordt hiervoor een bijdrage gevraagd.
Voor huishoudelijke hulp wordt een beroep gedaan op de WMO (wet maatschappelijke ondersteuning).

Kunnen de exploitatiekosten worden gedekt uit de bijdragen van de gasten?
Nee. Xenia wil voor iedereen toegankelijk zijn en tegelijkertijd een leefomgeving bieden van kwalitatief hoog niveau. Dat brengt kosten met zich mee.
Bovendien heeft  Xenia te maken met hoge kosten als huur, energie,  onderhoud en afschrijving van kostbare medische apparatuur en inrichting.
Al met al is jaarlijks ruim € 200.000,-- nodig om de exploitatie te kunnen dekken. Het bestuur van de  Stichting Vrienden van Xenia zet zich in om dit bedrag elk jaar via donaties bij elkaar te brengen.

Wie houdt toezicht op de geldstromen binnen Xenia?
Xenia is geheel afhankelijk van donaties en wil daar uiterst zorgvuldig mee omgaan.
Bestuurders zijn onbezoldigd en de externe kosten worden zo laag mogelijk gehouden. Het bestuur van Stichting Xenia Hospice maakt jaarlijks een begroting voor de te verwachten exploitatiekosten en biedt die ter goedkeuring aan de Stichting Vrienden van Xenia Hospice. Op basis hiervan stelt deze stichting ieder kwartaal het benodigde geld beschikbaar aan het bestuur van Xenia, maar niet eerder dan nadat er rekening en verantwoording is afgelegd over de voorgaande periode.

De jaarcijfers maakt Xenia openbaar via haar website. Wij denken op deze manier duidelijk kenbaar te kunnen maken dat de gedoneerde gelden ook daadwerkelijk goed worden besteed.
De Stichting Vrienden Xenia Hospice is een erkend goed doel met status Algemeen Nut Beogende Instellingen (ANBI) en is daardoor volledig vrijgesteld van schenkbelasting en erfbelasting.
De Stichting is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder dossiernummer: 27340782.
Ons bankrekeningnummer is: NL39RABO0114056803 t.n.v. Stichting Vrienden van Xenia Hospice.

Hoe kan ik Xenia steunen?

Xenia Hospice is voor een groot deel afhankelijk van financiële steun van derden. Hieronder kunt u direct via Ideal of via een van onze partners Xenia financieel steunen.

Wilt u voor langere periode donateur worden, een schenking doen of op een ander manier uw steun geven? Neem dan contact op met de Stichting Vrienden van Xenia Hospice.

DONEER IN 2 STAPPEN

icon 50x50In 2 stappen een bedrag doneren via Ideal. Alleen donaties groter dan 10 euro mogelijk. Enorm bedankt!

Of doneer via ....

Via de vriendenloterij kunt u loten kopen waarmee u Xenia steunt.

vriendenloterij 

Daarnaast is iedere bijdrage, groot of klein,  zeer welkom op rekeningnummer  NL39RABO0114056803 t.n.v. Stichting Vrienden van Xenia Hospice.