Palliatieve zorg voor jonge mensen

Voor wie

Xenia wil een thuis bieden aan jonge mensen uit heel Nederland die intensieve zorg nodig hebben. Xenia wil een veilige, huiselijke omgeving creëren voor jonge mensen die intensieve, verpleegkundige en medische zorg nodig hebben. Het gaat hier om jongeren met bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte, een oncologische, hematologische of neurologische aandoening, een spierziekte en/of ademhalingsproblematiek.

Xenia werkt met professionele medewerkers en betrokken vrijwilligers. Samen leveren zij de totale medische, psychosociale en spirituele zorg aan de jongeren die binnen Xenia verblijven. Iedereen kan bij Xenia terecht, ongeacht geloof, politieke overtuiging of financiële draagkracht.

Welke zorg biedt Xenia?

Bij Xenia zijn 24 uur per dag gespecialiseerde verpleegkundigen aanwezig. Zij geven professionele zorg en worden ondersteund door de zorgvrijwilligers om de zorg zo optimaal mogelijk te maken.Het gaat hierbij om complexe zorg en begeleiding.

xenia folder2016

Download en bekijk de folder


Intensieve zorg is mogelijk, zoals toedienen van sondevoeding, zuurstoftoediening, medicatie intraveneus (zoals chemo, antibiotica e.d.), ook medicatie en bloedtransfusies via port-a-cath, het geven van palliatieve sedatie, instellen pijnmedicatie, stomazorg en trachea stomazorg, evenals 24-uurs beademing.

Soorten zorg

Overbruggingszorg
Als er na een ziekenhuisopname intensieve verpleging nodig is , maar de jongere om uiteenlopende redenen nog niet uit het ziekenhuis naar huis kan, bestaat de mogelijkheid dat de jongere vanuit het ziekenhuis doorverwezen wordt naar Xenia, zodat hij of zij in een prettige, huiselijke omgeving kan verblijven, waarbij de nodige specialistische verzorging geboden kan worden. Vanuit Xenia kan dan  een verantwoorde overgang naar de thuissituatie tot stand gebracht worden.

Respijtzorg
Dit is de zorg voor een ernstig zieke patiënt ter ondersteuning van de thuissituatie. Er kan sprake zijn van een langdurig ziekteproces, waarbij er veel van degene die de patiënt in de thuissituatie verzorgen gevraagd wordt. Daarom is het fijn als tussentijds de zorg tijdelijk wordt overgenomen op een plek ‘dichtbij thuis’, door gespecialiseerde professionals en vrijwilligers. Deze tijdelijke ondersteuning heeft als mogelijk doel dat de jongere de laatste zorg in een ontspannen thuissituatie kan ontvangen van degene die hij of zij daarvoor uitkiest.

Terminale zorg
De inhoud van deze zorg sluit aan bij de individuele behoeften en mogelijkheden van de gast en zijn of haar familie en vrienden. Het voorbereiden op en het leren omgaan met het naderende einde staan hierbij centraal, zodat de jongere op een voor hem/haar passende manier het leven hier kan afronden. Nazorg voor de naasten is een essentieel onderdeel van deze zorg.

Ontstaan van Xenia

Jacqueline Bouts small

Begin 2009 werd door Jacqueline Bouts Xenia opgericht.  In haar werk als verpleegkundige werkte zij met ernstig zieke jongeren. Zij ontdekte dat voor jongeren in de leeftijdcategorie van 16 tot ca. 35 jaar geen hospice en logeeropvang in Nederland bestond. Er zijn hospices voor kinderen tot 16 jaar en hospices voor ouderen, maar deze jonge mensen vallen tussen wal en schip. Het idee dat er in Nederland  goede opvang voor deze groep moest komen liet haar niet meer los.

Lees meer over de historie van Xenia

Xenia op FB