Julian de Kievit, Ambassadeur van Xenia Leiden

“Toen ik 10 jaar oud was kreeg ik te horen dat ik een hersentumor had. Ik had DIPG, een zeldzame vorm van hersenstamkanker. De tumor bevond zich op een niet operabele plaats. De prognose was niet goed. Ik zou nog maar een paar maanden te leven hebben. Inmiddels ben ik bijna 10 jaar verder en leef ik nog steeds. Een groot raadsel voor de doctoren. Wel lever ik elk jaar meer in aan beweging en zit ik sinds een jaar of vijf in een rolstoel. Wat ik lastiger vind is dat mijn spraak en mijn gehoor flink achteruitgaan. Toch kan ik me met de hulp van mijn ouders nog aardig redden. Om hen te ontlasten en ook om mezelf een plezier te doen logeer ik een aantal keer per jaar bij Xenia in Leiden."

“Hoe ik het bij Xenia vind? Ik vind het fijn om even zonder mijn ouders te zijn. Bij Xenia geniet ik van de vrijheid en heb ík de regie. Meestal ga ik ’s morgens in mijn rolstoel op pad en verken ik de binnenstad van Leiden. Bezoek een musea en hop van terras naar terras om wat te drinken of te eten. Voor het gezamenlijke avondeten in de woonkeuken ben ik dan weer terug. Ik weet dat als ik hulp nodig heb, zoals met douchen bijvoorbeeld, dat er ervaren verpleegkundigen zijn die me goed kunnen helpen. Als ambassadeur van Xenia Leiden zet ik me graag in zodat er nog meer jonge mensen van de zorg van Xenia gebruik kunnen maken!"

Kevin Groot, Ambassadeur van Xenia Zwolle

“In mijn 2e levensjaar werd er bij mij de spierziekte van Duchenne geconstateerd. Een enorme schrik voor mijn ouders al wisten ze toen nog niet precies wat hen te wachten stond. Vanaf mijn 9 e zit ik in een rolstoel. Mijn ouders hebben altijd voor mij gezorgd en dat doen ze nog steeds met heel veel liefde. Alleen naarmate ik ouder word, wordt ook de zorg voor hen zwaarder. Via een facebookgroep hoorde ik voor het eerst van Xenia. Een plek waar ik af en toe met al mijn toeters en bellen (beademingsapparaat en hoestmachine) zou kunnen logeren. Ik bezocht de Xenia site en het leek mij wel wat om eens uit te proberen. In 2017 ben ik voor het eerst een weekend gaan logeren. Na dat ene weekend volgden er meer. In het begin was het toch wel even wennen maar gaandeweg voel ik me er steeds meer thuis. Het voelt echt als mijn 2e thuis. Xenia ligt op een fijne plek midden in Leiden en er werken super leuke, veelal jonge mensen. Ik ervaar het logeren bij Xenia als een win win win; voor mijn ouders om rustig op vakantie te kunnen gaan, voor mijzelf om op een fijne plek te zijn en goede zorg te krijgen en voor het zorgteam van Xenia om te sparren over de geboden zorg en die te verbeteren."

“Na de middelbare school (tweetalig VWO) ben ik communicatie gaan studeren aan de Hogeschool in Zwolle. De vraag van Jacqueline Bouts, directeur van Xenia, om ambassadeur voor Xenia in Zwolle te worden past dan ook perfect. Ik vind het fijn om iets voor anderen te betekenen en ik denk dat ik dat in deze rol wel kan. Ik kan meedenken over de nieuwe Xenia-locatie in Zwolle en ik kan aanwezig zijn bij evenementen. Als ervaringsdeskundige kan ik potentiële logeerders informeren over hoe het is om bij Xenia te verblijven. Als Xenia Zwolle net zo wordt als Xenia Leiden, dan zou dat top zijn!"

Harmen Brink – Makelaar

“Op mijn 16e jaar kreeg ik te horen dat ik leukemie had. Het was zo’n gevaarlijke vorm dat ik hiervoor een beenmergtransplantatie moest ondergaan. Tot zover verliep de behandeling vrij gemakkelijk. Na de beenmergtransplantatie begonnen de problemen. Mijn longen werden steeds slechter en ademen werd een steeds grotere opgave. Als ik wilde overleven moest er iets gebeuren. Dit zorgde ervoor dat ik in 2004 een longtransplantatie moest krijgen. In de tijd die erop volgde heb ik geprobeerd nog zoveel mogelijk voor elkaar te krijgen. Ik heb mijn HBO-opleiding Vastgoed & Makelaardij afgerond en ging op zoek naar een leuke baan. Wat mij erg aanspreekt in de zorg bij Xenia is dat het niet alleen een heerlijke ‘ontspanning’ is voor de gast maar dat het ook een enorme ontlasting kan zijn voor degene die om hen heen staat. Eventjes zonder het zorg dragen voor degene die zo ziek is. Want het wordt naar mijn idee enorm onderschat wat voor impact het heeft als je dag in dag uit zorg draagt voor iemand die je lief is.”

Roos Jonker – Zangeres

“Xenia is het enige logeerhuis voor jongeren in Nederland. Verbazingwekkend eigenlijk vind ik. Ik hoop dan ook dat dit initiatief wordt opgepikt in de rest van Nederland. Ik vind het moeilijk me voor te stellen dat mensen van rond mijn leeftijd en jonger een beperkte levensverwachting hebben. Het is een onvoorstelbaar moeilijke en tegennatuurlijke situatie, en juist dan lijkt het me belangrijk dat er een huiselijke omgeving gecreëerd wordt voor deze groep. Waar én professionele verzorging aanwezig is, én waar je een eigen rustige plek hebt. Waar familie en vrienden kunnen komen, waar ze privacy hebben en waar ze de juiste begeleiding krijgen voor het afscheidsproces. Want afscheid nemen van het leven is op jonge leeftijd een heel ander verhaal dan later in het leven. Als ambassadrice werk ik graag mee en hoop dat ik met mijn muziek een bijdrage kan blijven leveren aan het mooie initiatief van Jacqueline, Piet en iedereen die meewerkt aan Xenia.”