Palliatieve zorg voor jonge mensen

In het Vakblad Uitvaart van oktober 2018 deel 3 van de interviewserie Grenswachters door Léonie Schutter - de Boer, over professionals die werken met mensen in hun laatste levensfase. Deel 3 dit keer met onze Jacqueline Bouts. 

interviewserie grenswachters 1

“De zorg voor kinderen met een spier- of stofwisselingsziekte, kanker, bloedof hersenaandoening is zó goed in Nederland dat ze vaak langer leven. Tot de leeftijd van achttien is meestal een team van specialisten verantwoordelijk voor de zorg. Daarna zijn ze kind ‘af’, maar de noodzaak van goed op elkaar afgestemde zorg verdwijnt natuurlijk niet. Eigenlijk is het een vergeten groep in de maatschappij.

Vorig jaar verbleef een 23-jarige jongen met de ziekte van Duchenne, waarbij spieren langzaam afbreken, bij Xenia. Als hij jonger was geweest, had hij voor terminale zorg of logeerzorg terechtgekund in een van de acht kinderhospices in Nederland. Zonder Xenia was hij terechtgekomen in een verpleeginstelling voor verstandelijk gehandicapten, omdat ze daar met zijn beademingsapparatuur kunnen omgaan.

De fysieke zorg is geen probleem, maar het verschil met medebewoners in psychisch en emotioneel opzicht is natuurlijk onvoorstelbaar groot.”

Lees het hele interview (pdf)

 

 

Xenia @ Twitter

Xenia Huis

@PZNLverbindt @StichtingPAL Mooie samenwerking ! Gefeliciteerd

6 days ago reply retweet favorite
Xenia Huis

"OpeningsEvent Netwerk Hemelrijk " linkedin.com/pulse/openings… door @unlimitdreams op @LinkedIn

3 weeks ago reply retweet favorite
Xenia Huis

Een delegatie Kwartiermakers palliatieve zorg uit Colombia kwam gisteren op bezoek bij Xenia. Veel interesse in ons… twitter.com/i/web/status/1…

3 weeks ago reply retweet favorite
Xenia Huis

Kabinet start campagne voor 'goed gesprek over de dood' | NOS nos.nl/l/2289786

4 weeks ago reply retweet favorite
Xenia Huis

@BlijVerbonden Hou ons op de hoogte ! Graag

1 month ago reply retweet favorite

Onze website maakt gebruik van cookies. Door verder te browsen op onze website, gaat u akkoord met het gebruik van deze cookies.