Palliatieve zorg voor jonge mensen

In het Vakblad Uitvaart van oktober 2018 deel 3 van de interviewserie Grenswachters door Léonie Schutter - de Boer, over professionals die werken met mensen in hun laatste levensfase. Deel 3 dit keer met onze Jacqueline Bouts. 

interviewserie grenswachters 1

“De zorg voor kinderen met een spier- of stofwisselingsziekte, kanker, bloedof hersenaandoening is zó goed in Nederland dat ze vaak langer leven. Tot de leeftijd van achttien is meestal een team van specialisten verantwoordelijk voor de zorg. Daarna zijn ze kind ‘af’, maar de noodzaak van goed op elkaar afgestemde zorg verdwijnt natuurlijk niet. Eigenlijk is het een vergeten groep in de maatschappij.

Vorig jaar verbleef een 23-jarige jongen met de ziekte van Duchenne, waarbij spieren langzaam afbreken, bij Xenia. Als hij jonger was geweest, had hij voor terminale zorg of logeerzorg terechtgekund in een van de acht kinderhospices in Nederland. Zonder Xenia was hij terechtgekomen in een verpleeginstelling voor verstandelijk gehandicapten, omdat ze daar met zijn beademingsapparatuur kunnen omgaan.

De fysieke zorg is geen probleem, maar het verschil met medebewoners in psychisch en emotioneel opzicht is natuurlijk onvoorstelbaar groot.”

Lees het hele interview (pdf)

 

 

Xenia @ Twitter

Xenia Huis

Over troost en ontroostbaarheid: hoe ga je met het verlies van een naaste om? We vieren feest op 2 april maar staan… twitter.com/i/web/status/1…

1 day ago reply retweet favorite
Xenia Huis

Hoe maak je de 'taboethema's' seksualiteit en intimiteit in een hospice voor jongvolwassenen bespreekbaar? Kom op 2… twitter.com/i/web/status/1…

4 days ago reply retweet favorite
Xenia Huis

#Xenia bestaat vijf jaar en organiseert op 2 april een symposium om dit te vieren! Wat maakt hospicezorg voor jongv… twitter.com/i/web/status/1…

5 days ago reply retweet favorite
Xenia Huis

Bezoek het eerste lustrumsymposium van Xenia! Voor iedereen die interesse heeft in palliatieve zorg voor jongvolwas… twitter.com/i/web/status/1…

1 week ago reply retweet favorite
Xenia Huis

Xenia EersteLustrumsymposium! Bestel nu je kaarten, graag dit bericht delen xenialeiden.nl/lustrum https://t.co/WRg1eEClWn

2 weeks ago reply retweet favorite

Onze website maakt gebruik van cookies. Door verder te browsen op onze website, gaat u akkoord met het gebruik van deze cookies.